En abril de 2025, el Secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., anunció la creación de una base de datos nacional para registrar información sobre personas autistas en el país. Asegurando que los datos se utilizarían en un estudio de 50 millones de dólares destinado a ofrecer respuestas sobre las causas y tratamientos del trastorno del espectro autista (TEA), la iniciativa prometía resultados definitivos en un plazo de seis meses. Sin embargo, desde su anuncio, ha generado un amplio rechazo por parte de investigadores, activistas y familiares de personas con autismo, que alertan sobre los riesgos que conlleva la creación de esta base de datos, tanto en términos de privacidad como de potenciales abusos y estigmatización.
Uno de los puntos centrales de la controversia radica en la denominación y naturaleza de la base de datos. Aunque el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) insiste en que no se trata de un registro propiamente dicho, sino de una “plataforma de datos del mundo real”, que vinculará bases de datos existentes para facilitar la investigación, los críticos sostienen que la diferencia es superficial. Desde la perspectiva de cientos de padres, profesionales y defensores de derechos, la recopilación masiva y centralizada de información personal sobre personas autistas recuerda peligros históricos, particularmente las prácticas eugenésicas que tuvieron consecuencias devastadoras. Ryan Smith, creador de la petición que logró reunir casi 50,000 firmas contra el proyecto, expresó su profunda preocupación al tema. Como padre de dos hijos neurodiversos, enfatiza la necesidad de proteger la privacidad y derechos de quienes no siempre tienen voz en estas discusiones.
La fuerte reacción refleja un miedo palpable a que estos datos puedan ser usados para perpetuar estigmas sociales, o peor aún, fomentar intervenciones coercitivas que vulneren libertades fundamentales. Smith y otros críticos temen que la base de datos se convierta en un instrumento para recortar derechos, incluso para prácticas como la limitación de reproducción o la segregación forzada, evocando las terribles atrocidades del pasado relacionadas con la eugenesia, especialmente bajo regímenes como el nazi. Más allá del componente ético, las preocupaciones también alcanzan el ámbito técnico y legal. El HHS no ha aclarado cómo será la estructura del sistema, qué medidas de seguridad se implementarán para resguardar la información, ni los mecanismos para que los individuos puedan optar por no participar o retirar sus datos. Estas lagunas generan incertidumbre sobre la protección de la información personal, que podría incluir datos altamente sensibles desde historiales clínicos hasta monitoreos en tiempo real derivados de dispositivos como relojes inteligentes.
La propuesta incluye la colaboración entre múltiples agencias federales como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el Departamento de Defensa y otros. También se ha planteado la posibilidad de incorporar datos provenientes de farmacias, compañías de seguros, reclamos médicos y dispositivos tecnológicos, aumentando la complejidad y la cantidad de detalles personales almacenados. Expertos en privacidad y protección de datos advierten que estas fuentes fueron recopiladas originalmente para otros fines y que la autorización para su uso en investigación podría ser insuficiente, generando problemas legales y éticos inesperados. Paralelamente, la historia reciente con registros similares no es alentadora. Siete estados de Estados Unidos mantienen registros obligatorios de autismo con distintos grados de exigencia y supervisión.
Algunos, como Utah y Dakota del Norte, obligan a los profesionales de la salud a reportar diagnósticos, mientras que otros implementan auditorías. Esto ha generado desconfianza entre las comunidades autistas y familiares, quienes reportan sentirse vulnerables a la vigilancia y al uso indebido de su información personal. En New Hampshire, por ejemplo, el registro obligatorio fue eliminado en 2024 tras iniciativas bipartidistas que impulsaron la destrucción de los datos almacenados por motivos de privacidad. Desde el punto de vista científico, algunos expertos señalan que la creación de la base de datos a gran escala puede entorpecer más que ayudar la investigación. Diana Schendel, profesora del Instituto de Autismo AJ Drexel, enfatiza que la falta de consentimiento informado previo y la recopilación masiva sin delimitar claramente los usos previstos pueden alejar la participación voluntaria en estudios, lo que a la larga perjudicaría la calidad y profundidad de la investigación.
Además, advierte que la expectativa de obtener resultados claros en menos de un año es poco realista dada la complejidad de integrar múltiples fuentes de datos heterogéneas y la necesidad de análisis rigurosos. La oposición también destaca la importancia de incluir a personas autistas y sus familias en cada etapa de estas investigaciones, no solo como sujetas de estudio sino como agentes activos en el diseño y desarrollo de los proyectos. La falta de representación adecuada y la comunicación deficiente con las comunidades involucradas profundizan la desconfianza y la resistencia al proyecto. Más allá de las fronteras estadounidenses, esta discusión se inserta en un debate mundial sobre la ética en la recopilación y uso de datos biomédicos. La historia muestra que los registros médicos centralizados pueden ser una herramienta poderosa para avanzar en tratamientos y terapias, siempre y cuando se manejen con transparencia, respeto a la privacidad y garantías legales sólidas.
Cuando estas condiciones no se cumplen, el peligro de caer en prácticas discriminatorias y coercitivas es inminente. En conclusión, la propuesta de crear una base de datos nacional de autismo, bajo la batuta de Robert F. Kennedy Jr., enfrenta un rechazo fundamentado en preocupaciones profundas relacionadas con la ética, la privacidad y la historia. El temor a un posible resurgimiento de prácticas eugenésicas, aunque extremo para algunos, refleja la gravedad de la incertidumbre que rodea este tipo de iniciativas.
Para avanzar en la comprensión y apoyo hacia las personas autistas, es indispensable construir proyectos de investigación inclusivos, con consentimiento informado claro, respeto a los derechos individuales y mecanismos robustos que garanticen la protección de los datos recogidos. Solo así se podrá evitar que la búsqueda científica legítima se convierta en una pendiente resbaladiza hacia violaciones de derechos humanos fundamentales.
