El autismo es un espectro diverso de condiciones neurológicas que afecta a millones de personas en todo el mundo. En Estados Unidos, el manejo de la información relacionada con el autismo ha generado un debate complejo, especialmente en torno a las bases de datos estatales que registran a las personas diagnosticadas. Estas bases, conocidas también como registros o censos de autismo, varían de un estado a otro y poseen diferentes niveles de obligatoriedad y confidencialidad, lo que ha despertado inquietudes éticas y legales tanto para profesionales como para las propias personas con autismo y sus familias. Es fundamental comprender cómo funciona este sistema de registros y qué significa para quienes buscan obtener un diagnóstico o recibir apoyo. En algunos estados de Estados Unidos existe un mandato legal que obliga a los proveedores de servicios de salud mental y a los psicólogos a registrar a los pacientes diagnosticados con autismo en bases de datos estatales.
Este registro puede incluir datos personales identificables, información médica detallada e incluso aspectos del entorno familiar del paciente. Mientras algunos defienden que estas bases permiten obtener estadísticas valiosas para políticas públicas y la asignación de recursos, otros especialistas y defensores de derechos humanos expresan su preocupación frente a la privacidad, el consentimiento informado y el posible uso indebido de los datos. Uno de los puntos clave en este tema es la diferencia entre registros obligatorios y aquellos optativos. En estados donde el registro es obligatorio, los profesionales deben reportar automáticamente el diagnóstico, sin que el paciente o su familia puedan negar dicha inclusión. Esto ha llevado a que algunos especialistas opten por no ofrecer evaluaciones de autismo en dichos territorios para evitar violar códigos éticos profesionales relacionados con la confidencialidad y el respeto a la autonomía del paciente.
Por ejemplo, en estados como Dakota del Norte, la ley exige que todos los individuos diagnosticados con autismo, sin importar su edad, sean inscritos en un registro estatal. Este registro no solo recoge información de contacto, sino que también incluye datos sobre la salud mental, antecedentes médicos y familiares. Esta práctica ha generado controversia entre profesionales y miembros de la comunidad autista, al considerarse una intromisión que puede derivar en estigmatización o discriminación. En contraste, estados como Delaware exigen el registro solo para personas menores de 18 años, lo que permite que adultos que reciben un diagnóstico después de esa edad no se vean obligados a ser incluidos. Esto abre una ventana importante para que algunos especialistas puedan ofrecer servicios diagnósticos de autismo para adultos sin la preocupación de que los datos sean incorporados en un sistema estatal automatizado.
Situaciones similares se presentan en Nueva Jersey, donde el límite de edad para el registro obligatorio es hasta los 22 años, dado que el organismo responsable del registro solo gestiona servicios de seguimiento para personas menores de 21. Por su parte, en estados como Rhode Island la obligación de registrar a los pacientes es solo para menores de cinco años en un registro llamado del Defectos de Nacimiento, mientras que el registro para edades superiores es voluntario. Por otro lado, existen estados como Indiana, Utah y Virginia Occidental donde las políticas son mucho más restrictivas y amplias en términos de registro. Indiana, por ejemplo, inicialmente estableció la obligatoriedad solo para niños menores de cinco años, pero desde 2014 se amplió para incluir a personas de todas las edades diagnosticadas con autismo. Esto significa que cualquier diagnóstico, sin importar cuándo se realice, debe ser reportado.
El estado de Utah ha adoptado una modalidad denominada "recolección pasiva" de datos sobre autismo. Esto puede implicar que las autoridades sanitarias tienen el derecho de revisar expedientes médicos periódicamente para identificar casos y hacer seguimiento. La política en esta región también ha llevado a muchos profesionales a rechazar la prestación de servicios diagnósticos relacionados con autismo debido a la falta de garantías en la privacidad del paciente. Virginia Occidental, por su parte, tiene una particularidad en su sistema. A pesar de no incluir información identificable directamente, cada persona diagnosticada recibe un número de identificación único para evitar registros duplicados, lo que requiere una vinculación con sus datos personales en algún apartado del sistema.
Esto genera preocupación en cuanto a la protección efectiva de la identidad y los derechos de las personas inscritas. Por estas razones, algunos expertos como la psicóloga Dr. Amy Marschall y su práctica, Resiliency Mental Health, han tomado decisiones firmes en cuanto a la prestación de evaluaciones para autismo. En regiones donde existe obligatoriedad y falta de un consentimiento informado claro, esta entidad opta por no realizar evaluaciones para evitar participar en sistemas que consideran poco éticos. Este contexto se complica aún más con la reciente propuesta de crear una base de datos federal para el autismo, que busca recopilar información a nivel nacional.
Aunque estaría destinada a mejorar la investigación y los servicios, la idea ha sido recibida con escepticismo y rechazo por defensores de los derechos neurodiversos y por quienes temen que pueda convertirse en una herramienta para la vigilancia excesiva o el etiquetado que pueda derivar en discriminación o intervenciones inapropiadas. Frente a este panorama, es vital que las personas diagnósticas, familias y profesionales conozcan sus derechos y las leyes vigentes en sus estados para tomar decisiones informadas. En estados con registros optativos, la elección de participar en ellos debe ser siempre del paciente o su representante legal, respetando la autonomía y el principio de consentimiento informado. Además, es importante que las leyes y políticas públicas se alineen con los códigos éticos reconocidos por asociaciones profesionales, como el Código Ético de la Asociación Americana de Psicología, que enfatizan la confidencialidad, el respeto por la dignidad y los derechos del paciente. Para las familias y personas autistas, comprender cómo funcionan estos registros puede marcar una diferencia significativa en su experiencia sanitaria y social.
Mientras algunos ven estos sistemas como una forma útil para garantizar acceso a servicios y apoyo, otros los perciben como una amenaza a la privacidad y la autodeterminación. En toda esta discusión, el enfoque neurodiversidad-affirming cobra relevancia, priorizando el respeto por las diferencias y evitando que los diagnósticos se conviertan en herramientas para prácticas discriminatorias o innecesariamente invasivas. En medio de esta complejidad, la recomendación para quienes buscan evaluaciones es investigar profundamente las políticas del estado donde residen, consultar con profesionales informados y, en caso de tener preocupaciones sobre los registros obligatorios, buscar asesoría o alternativas que respeten la ética y la privacidad personal. De igual forma, se invita a la comunidad autista a participar en espacios de diálogo y activismo para influir en las reformas legislativas que protejan mejor sus derechos y necesidades. En conclusión, los registros estatales de autismo en Estados Unidos reflejan una diversidad de enfoques legales y éticos que impactan directamente en cómo se realizan las evaluaciones, cómo se manejan los datos personales y qué grado de voluntariedad tienen las personas para integrarse a esos sistemas.
Mientras se avanza hacia políticas más inclusivas y respetuosas, el conocimiento, la defensa de los derechos y la participación activa constituyen elementos esenciales para que el registro y manejo de los datos sobre autismo sirvan verdaderamente a la promoción del bienestar y la inclusión social.
